‘Een nieuwe dag met nieuwe kansen.’ Het was een gevleugelde uitspraak van mijn vader Rob de Bruyckere. In juli 2024 overleed hij op zijn 72e aan de gevolgen van de ziekte van Parkinson en Lewy body-dementie.
Ten tijde van zijn ziekte ben ik papierdraad gaan maken. De lettertjes zijn vaak nog zichtbaar, maar een ‘gewoon’ betekenisvol geheel vormen ze niet meer. Wel kun je er nieuwe beelden, lijnen en ordeningen mee maken. Net zoals voor mijn vader ‘gewone’ taal en communicatie steeds moeilijker werd – wat echter ook leidde tot verrassende, bijzondere manieren van tot elkaar komen.
Met hulp van Martien Luteijn (vormgeving) en Drukkerij van Keulen (sponsoring drukwerk) heb ik postkaarten van mijn papierwerk gemaakt om geld in te zamelen voor Parkinson-onderzoek. In mijn vaders nagedachtenis, en in de hoop dat leven met Parkinson voor toekomstige patiënten lichter en perspectiefrijker mag zijn dan het voor hem was.
Oftewel, een nieuwe dag met nieuwe kansen! Doe je mee? (Ook al weet je nog niet alles wat hieronder wordt toegelicht :))
Jahoor, ik doe nu al mee!
Postkaarten
De set postkaarten bestaat uit acht verschillende kaarten en kost 10 euro.
[hier enkele plaatjes, of alle plaatjes, of een verzamelplaatje?]
Van het tientje dat je betaalt, gaat 8 euro en 58 cent naar ParkinsonNL. Dat is het fonds dat namens de Parkinson-vereniging, ParkinsonNet, Dutch Parkinson Scientists en Parkinson.nl geld werft voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en publieksvoorlichting rondom de ziekte van Parkinson en parkinsonismen.
Natuurlijk staat het je vrij om meer te betalen dan dat tientje. Het bedrag dat je meer betaalt, gaat 100% naar het goede doel. Bij de veelgestelde vragen onderaan deze pagina vind je meer uitleg over de kosten en hoe je er zeker van kunt zijn dat we niet sjoemelen (ja, je weet maar nooit).
Woon je in Serooskerke of Middelburg, dan kunnen we je set(s) bezorgen of klaarleggen om op te halen bij Badhuis Middelburg. Woon je verder weg en zie je ons niet regelmatig, dan kunnen we je set(s) verzenden. De verzendkosten zijn voor je eigen rekening.
Handbewerkte prints in beperkte oplage
Uit de set van acht postkaartdessins hebben we er twee gekozen die we op groot formaat afdrukken op luxe papier, elk in een zeer beperkte oplage van vijf. Zo’n afdruk bewerken we vervolgens met zelfgemaakt papierdraad en/of het roze vlasdraad dat in elk dessin terugkomt. Zo ontstaat er een uniek kunstwerk.
[plaatje van de twee dessins?]
Deze prints zijn te koop voor 150 euro. Daarvan gaat er ongeveer 125 euro naar het goede doel (zie veelgestelde vragen voor uitleg over ‘ongeveer’). Ook hier geldt: alles wat je extra doneert, gaat rechtstreeks naar ParkinsonNL en afhankelijk van je woonplaats verzenden of bezorgen we je print, of kun je hem ophalen.
Houd er daarbij rekening mee dat de verzendkosten voor de prints hoger uitvallen dan voor de kaartenset.
Meedoen: hoe werkt het?
Via de onderstaande knop kun je een bestelling plaatsen. In het formulier kun je aangeven hoeveel set(s) of print(s) je wilt, of je extra wilt doneren en of je bestelling verzonden moet worden. Vervolgens krijg je van ons een (handmatige) bevestiging en een tikkie toegestuurd.
Als je niet binnen vijf dagen na het verzenden van het formulier een reactie hebt ontvangen, neem dan even contact op via anna@annadebruyckere.nl.
OK, ik doe mee!
Hoe zit het precies met het geld?
Drukkerij van Keulen in Serooskerke heeft ons waanzinnig gesponsord. Per kaartenset hoeven we slechts 98 cent te betalen. Het beeldende werk maken, de kaarten ontwerpen en de logistiek is allemaal vrijwilligerswerk; de verpakking kost 44 cent.
Let op: dit kostenbedrag geldt voor de eerste 100 sets. Dat is onze afspraak met Drukkerij van Keulen. Als jouw bestelling binnenkomt en we zijn al door die eerste 100 sets heen, komen we bij je terug met nieuws (hebben we een nieuwe sponsor gevonden? zo nee, welk bedrag gaat er dan op aan drukkosten en vind jij dat aanvaardbaar? etc.) Hier, op deze webpagina, en in een berichtje aan bestellers geven we regelmatig aan hoeveel geld we inmiddels hebben ingezameld.
En vallen de financiën ook te controleren?
We werken in vertrouwen, maar als je om wat voor reden dan ook wilt checken, kun je de meest recente bestellijsten en bankafschriften altijd opvragen via anna@annadebruyckere.nl.
Ik wil meer doen dan alleen maar bestellen. Kan dat?
Superfijn, dat je die impuls hebt! Misschien denk je: dit moet in het kerstpakket van mijn gehele organisatie (hint hint). Of: ik koop een groot aantal sets en deel ze zelf uit (hint hint). Of: ik doneer extra.
Of misschien heb je een heel ander idee. Hulp met inpakken en rondbrengen is uiteraard ook welkom. Stuur hoe dan ook even een berichtje naar anna@annadebruyckere.nl.
Maar Parkinson en Lewy body-dementie, c’est quoi ça?
Rotziektes. Dat zijn het. Maar even serieus, de Nederlandse Parkinson-vereniging legt de ziekte van Parkinson aldus uit: “Diep in de hersenen produceren zenuwcellen de stof dopamine. Met deze stof communiceren hersendelen met elkaar, en krijgt het lichaam opdrachten. Bij de ziekte van Parkinson sterven zenuwcellen in de hersenen af. Er is hierdoor minder dopamine en signalen worden dus minder goed doorgestuurd.”
Lewy body-dementie komt relatief veel voor bij Parkinson-patiënten, maar ze gaan gelukkig lang niet altijd samen. Wel zijn er nog andere syndromen die vaak optreden bij Parkinson-patiënten. Voor meer informatie kun je terecht bij de Parkinson-vereniging.